Den ubetydelige sykdommen
Vi er mange, men vi blir ikke tatt på riktig alvor. For fortsatt mener legeverdenen og helsevesenet at sykdommen vi bærer er midlertidig. Hvem vet, en dag er vi plutselig friske igjen, sånn helt uten videre. For det har skjedd før, eller? Vi har lest om dette i noen ukeblader, det har vært noen oppslag om vellykkete prosesser eller at sykdommen rett og slett har brent ut... Mennesker som plutselig spretter opp av rullestoler og kaster seg rundt i ellevill glede, overøst av en overveldende og altoppslukende energi. Men har vi noen gang hørt om fenomenet har vedvart?


Men er det slik det egentlig er? Nei, desverre viser det seg i stadig flere undersøkelser, ME er en varig sykdom, men fortsatt vil ikke helsevesenet akseptere det. Det er en ikke-eksisterende kronisk sykdom de ikke vil ta på alvor. Pleietrengende, svært alvorlig syke mennesker får ikke den hjelpen de trenger. Utslitte pårørende får ikke stønad for å være hjemme og pleie sine syke barn, fordi NAV tror at det hele er et forbigående problem. Jeg har fått beskjeden selv. Da jeg ringte NAV for noen uker siden og ba om en samtale for å diskutere min framtid var svaret: "Ting kan forandre seg vet du. Plutselig så er du kanskje frisk igjen".

Sykdommen likestilles dog med MS eller HIV. Sykdommer vi idag kjenner godt til og respekterer. ME er vår nye tids "motesykdom" som vi ikke helt skjønner oss på enda. Vi tror den utløses av psykiske årsaker, fordi folk er stressa, deprimerte eller rett og slett giddalause. Ingenting av dette stemmer. Vi som har sykdommen vet at vi ikke er psykisk syke, ei heller motløse eller arbeidskye. Vi er rammet av en uforklaring og uønsket utmattelse som forringer vårt liv og ødelegger vår framtid.


Det er på tide av ME tas på alvor, at søkelyset rettes mot utredning og videre forskning av en løsning på gåten. Hva er det som gjør oss syke og hvordan utløses sykdommen? Er det noe vi kan gjøre for å forhindre det og forebygge? Er det vår nye livsførsel som er avgjørende, eller er det kun tilfeldighetene som rår? Hva kan vi gjøre for å forbedre livskvaliteten og vise de rammede en større rettferdig og verdig behandling. Det er på tide å slutte og fleipe om slappe hypokondere og fokusere på menneskeverdet og troverdighet. Det er på høy tid å vise ME-rammede den respekt og forståelse de fortjener.
































































